7년째 자식 병구완, 가족의 삶 휘청
7년째 자식 병구완, 가족의 삶 휘청
  • 주현태
  • 승인 2015.09.16 17:23
  • 댓글 0

동대문구, 위기가정 통합사례관리 희귀병 자녀 가정 복지솔루션 연계

[시정일보]동대문구(구청장 유덕열)는 아픈 자녀를 돌보는 복지사각지대의 부모를 위해 15개월 동안 지역사회와 함께 발 빠르게 움직이고 있다.

구청 복지정책과는 지난해 6월 희귀병 자녀를 돌보고 있는 부부(전농동)의 사연을 전하며 도움을 요청하는 한 통의 전화를 받았다. 동대문구 통합사례관리사들을 통해 이 부부를 방문해 생활실태를 점검했다.

부부에겐 7년 전에 태어난 자녀가 병명도 확인할 수 없는 희귀병이 있었는데 아이는 호흡기를 매단 채 밥을 삼키지 못해 영양줄로 고가의 특수 분유를 공급받고 있었다.

이에 자녀 치료비를 충당하기 위해 집을 팔고 작은 월세방으로 옮겨 다니게 됐고 자식의 간호를 위해 남편은 안정적으로 장사하던 식당을 그만두고 시간이 비교적 자유로운 일용직으로 직업을 바꿨다.

또한 아내는 간호를 위해 24시간 자녀 곁을 지키며 외부와 단절돼 우울감을 느끼는 등 경제적ㆍ심리적 어려움 속에 부부에 대한 종합적인 관리가 시급한 상태였다.

통합사례관리사들은 삼육보건대와 연계해 자녀치료를 위해 사용량이 많은 멸균솜, 식염수 등 물품지원을 했고, 하루 종일 아이를 돌보며 지친 어머니에게는 장애인활동보조 서비스를 주선하고 삼육보건대 사회복지과 교수와 매주 상담시간을 마련해 심리적 지원에 나섰다.

지난 7월 말수가 적고 본인이 드러나는 것을 꺼려하던 남편은 구청 담당자에게 “우리 가족에게 깊이 신경써주셔서 고맙다”며 감사인사를 전해왔다.