[시정일보]발달장애는 다른 장애유형과 달리 자립역량이 부족해 평생 보호를 받아야 하는 장애유형이다. 특히 성인 발달장애인을 위한 프로그램은 지역에 따라 차이는 있지만 아직 미흡한 실정이다. 또한 성인 발달장애인의 사회서비스 욕구가 증대하고 있으므로 성인 발달장애인과 최·중증장애인을 포괄하는 서울시 차원의 지원체계 마련이 필요하다.

Ⅰ. 성인 발달장애인의 현황 및 사회서비스 실태
발달 장애란 지적·자폐성 장애로 대표되는 장애유형으로 자기표현·자기결정 등의 자립역량이 부족하거나 불가능하고 장애의 정도가 심한 중증장애이면서 다른 장애를 같이 가지고 있는 비율도 높은 장애유형이다.
서울시 발달장애인은 총 2만7099명이 등록돼 전체 장애인 중 발달장애인의 비중은 낮으나 등급별로 구분할 경우 장애등급 3급 이상인 중증장애인이 19.1%를 차지하고 있다.
특히 자립생활을 목표로 하는 다른 장애유형과 달리 발달장애인은 전 생애에 걸쳐 보호가 필요하며 발달장애인의 보호 및 교육을 위해 가족의 부양부담 증가 및 소진현상이 발생하고 있다.
또 의료기술의 발전 등으로 선천적 장애는 감소하고 있으나 발달장애는 지속적으로 증가 중이며 이들을 수용할 수 있는 생활시설 및 지역사회 재활시설은 부족한 편이다. 서울시의 장애인생활시설은 13개소로 2개 자치구당 1개소가 있는 것으로 나타났으며 수용인원은 전체 장애인의 0.3%수준으로 시설이 부족하다.

서울시 장애인생활시설의 분포비율을 비교해보면 전국적으로 15.6명당 시설 1개소이나 서울시의 경우 25.6명당 시설 1개소로 생활시설이 타 지역과 비교할 때 미흡한 수준이다. 또한 지역사회재활시설은 342개소가 있으나, 시설 정원이 20명 내외로 서울시 전체 발달장애인들이 이용하기에는 역부족이다.
한편 서울 거주의 성인 발달장애인을 위한 서비스 이용률은 낮은 수준이다. 발달장애인 실태조사 자료를 분석한 결과 대부분의 서비스 이용률이 5% 내외로 낮은 수준으로 나타났다. 특히 40대 이후 성인 발달장애인의 서비스 이용률이 저조했다.

또한 발달장애인의 필수 서비스로 간주할 수 있는 장애인활동보조인도 낮은 수준이다. 장애인활동보조인 서비스의 경우 발달장애인의 일상생활을 지원하기 위한 필수제도이나 도입된 지 10여년이 됐음에도 이용률이 저조했으면 주간보호, 지역복지관, 장애인복지관, 공동생활가정 등의 기타 시설 및 서비스 이용실적도 저조했다.

지역사회복지관의 경우 기관 특성상 다양한 서비스 대상이 이용하는 관계로 성인 발달장애인의 접근성에는 제한이 있는 것으로 판단된다. 또한 성인 발달장애인 관련 프로그램 부족, 접근성 제한, 보호자 부재 등의 문제로 인해 서비스의 이용실적은 저조했다.

장애인복지관의 경우 발달장애인을 위한 다양한 프로그램을 수행하고 있으나 대상연령층이 학령기로 제한돼 있거나 정원이 10명 내외이기 때문에 성인 발달장애인의 이용실적이 저조한 것으로 판단됐다. 따라서 다양한 성인 발달장애인이 이용할 수 있는 프로그램 개발 및 서비스 접근성 증대를 위한 전문인력의 확충이 필요하다.

지역사회보호서비스를 실시하는 기관의 경우, 기관 운영의 용이성 문제로 경증 발달장애인을 선호하며 근무자의 안전 등을 이유로 중증 이상 발달장애인의 보호를 기피하는 크리밍 현상이 존재한다. 또한 보호시설을 혐오시설로 인식하는 지역주민들의 민원으로 인해 외부활동이 제약돼 실내프로그램 위주로 운영됨으로써 성인 발달장애인의 이용률이 저조하다.

실태조사 결과 자립훈련 및 자기관리에 대한 필요성은 가장 높게 인식하고 있으나 실제로 이용한 경험이 적으며 자립을 지원할 수 있는 지원체계가 부재다. 자립 준비 외에도 여가활동에 관한 욕구가 높은데 이와 관련해 체육, 예술문화 활동 그리고 또래모임에 대한 욕구가 있는 것으로 확인됐다.
그러나 이러한 욕구는 개인별로 다양하기 때문에 현재의 전달체계로 대응하는 데에는 한계점이 존재한다. 다양한 욕구를 충족시켜 줄 수 있는 프로그램의 개발 및 전달체계의 수립에 관한 추가연구가 필요하다.

Ⅱ. 성인 발달장애인의 사회서비스 향상을 위한 제언
먼저 학령기 아동 위주로 구성된 현 지원체계를 성인 발달장애인까지 확장하는 방안을 수립해야 한다.
우선 기존시설의 효율적 활용과 지역사회자원 연계를 통해 비용 최소화 방안을 마련하고 점진적으로 발달장애인에 대한 인식을 개선하기 위해 예술문화프로그램을 활용하는 방안을 마련한다.

별도의 시설 건립보다는 시립시설을 적극 활용해 시가 관리·감독하는 주민 여가시설이나 이용시설 등에서 장애 관련 프로그램을 개설하거나 일부 시간대에 한해 장애인들만 이용할 수 있는 제도적인 지원책을 마련한다. 또 발달장애인 수강을 쉽게 하기 위해 일반인과의 통합프로그램 개설을 유도, 등록이나 수강 시 장애로 인한 차별이 없도록 지원할 수 있는 방안을 마련한다.

또한 학령기 이후 일상생활 지원체계를 수립해 소규모 거주시설을 개선하고 프로그램을 확충해 거주시설을 이용하는 성인 발달장애인이 안정적인 일상생활을 할 수 있는 방안을 마련한다. 직업재활프로그램과의 연계방안을 마련하고 지역사회 내 소규모의 그룹홈을 건립하거나, 임대주택 분양 시 성인 발달장애인 그룹홈을 운영할 목적으로 지원할 경우 운영자에게 가산점을 부여하는 방안을 통해 거주시설을 확충해야 한다.

대부분의 성인발달장애인과 가족은 지역사회에서 제공하는 사회복지서비스 관련 시설이나 프로그램에 대한 정보가 부족하기 때문에 이를 해결하기 위한 정보망을 구축한다.

교육청이 운영하는 장애아동지원센터와 같은 기관을 발달장애인이나 성인 장애인을 위해 운영할 필요가 있으며 별도의 시설을 설치하기 어렵다면 자치구별로 장애인복지관이 관련 정보를 홈페이지 등을 통해 제공하는 방안을 마련한다. 또한 시청 장애인복지 홈페이지나 서울복지재단을 통해 정보를 제공할 수 있는 체계를 구축하거나 120다산콜센터에서 관련 정보에 접근할 수 있는 방안을 마련할 경우 기존의 해정체계를 이용한 정보제공 체계 구축이 가능하다.

또한 학령기 아동에 집중된 발달장애인 지원정책의 범위 확대 방안도 필요하다. 학령기에서 성인기로 전환되는 발달장애인에 대한 교육, 여가 등과 관련된 자치구별 통합정보 제공 반안 마련이 필요하다.
그리고 지속적인 사례 관리를 통해 성인발달장애인의 사회복지서비스 욕구에 대한 빠른 대응이 필요하다.

한편 인터뷰 결과 보호시설의 경우 경증 발달장애인만 선호하는 크리밍 현상이 발생하고 있으며, 이에 따라 중증 이상 발달장애인에 대한 보호시설이 부족한 것으로 나타났다. 중증 이상 발달장애인의 경우 과잉행동 및 신체조건 등으로 인해 해당 시설의 종사자들이 보호 및 교육에 어려움이 존재한다.

그러므로 최·중증 발달장애인이 이용할 수 있는 생활시설이나 주간보호 서비스를 지원하는 방안 마련이 필요하다. 전담 활동보조인 추가 배치 및 위험수당 신설 등의 지원체계 법제화로 이들이 지역 사회서비스 기관 및 프로그램을 이용할 때 배제되는 현상 또한 개선되어야 한다.

장기적으로는 지역별 또는 자치구별로 최·중증 성인발달장애인을 보호하거나 프로그램을 제공할 수 있는 시립 시설을 건립·운영해 성인 발달장애인 및 보호자의 심리적 및 신체적 소진을 해결하기 위한 서비스 마련이 필요하다.
윤민석/ 서울연구원 부연구위원


지적·자폐 등 자립역량 부족 평생보호 필요
장애인생활시설 13곳, 자치구 2개당 1개꼴
학령기 이후 돌봄·사회참여 제한 문제 발생
최·중증 발달장애인 위한 시립시설 마련돼야

성인 발달장애인 지원 법적 근거 마련
의료·보건·복지 연대, 주민홍보 인식개선

선진 해외 사례 /


미국 캘리포니아주는 County별로 발달장애인의 지원을 Regional Center를 설립해 종합적인 서비스를 제공하고 있다.
캘리포니아주는 랜터만법에 따라 발달장애 서비스 전담부서를 설치하고 지역별로 Regional Center를 설립·운영해 발달장애인에 대한 평가, 진단, 상담, 개인별 평생 서비스 계획·통합·조정, 자원 개발, 지역사회 옹호활동 및 프로그램 개발 활용, 가족 지원, 서비스 배치 및 모니터링, 지역사회 교육 등을 종합적으로 제공하고 있다.
Regional Center는 개별화된 프로그램 계획을 세우고 발달장애인에게 필요한 서비스를 평생 지원하고 있다. 특히 학령기 동안은 교육기관인 학교가 서비스를 담당하게 되는데 학령기에서 성인기로 전환될 때는 개별 전환 계획을 세워 지역 내 그룹홈이나 직업재활기관과 연계해 추진하고 있다.

일본의 경우에는 중앙정부에서 2004년 발달장애자지원법을 제정해 지방정부의 책무를 명시하면서 발달장애자지원센터의 설립을 명문화하고 있다. 발달장애의 조기발견, 발달지원에 관한 국가와 지방공공단체의 책무, 발달장애인의 자립과 사회참가를 위한 지원 등을 규정하고 있다.

특히 이 법은 발달장애자지원센터의 설립 등 이후 시책으로 이어지는 개념도 포함돼 장애의 조기진단·의료·교육·취로·상담제도 등에 대한 발달장애인 지원시스템을 체계적으로 구축하고 있다.

발달 장애자지원센터의 설립으로 발달장애인의 특수한 복지욕구에 대응하는 서비스의 제공이 가능해졌으며, 본인과 가족을 포함한 발달장애인에 대한 조사 연구, 전문가 육성, 단체 지원들을 명문화했다.

호주 빅토리아주도 서비스 제공 의무를 법으로 명시하고 주정부에서 지원하고 있다. 1986년에 지적장애인서비스법을 제정, 지적장애인을 위해 제공돼야 하는 서비스, 지적장애인의 권리를 보장하기 위한 제반의 조치, 유관 기관의 역할 등을 명시하고 있다.

이런 해외 정책의 시사점은 당사자, 가족에 대한 상담 지원 및 지역사회기관과 연계해 관련 정보를 제공하는 점이다.

또한 발달장애인 개인뿐만 아니라 서비스 제공기관이 발달장애인 관련 프로그램을 운영 유지해야 하는 근거를 법률로 명시해 발달장애인의 권리 및 서비스 접근성을 보호하고 있다.
또 의료, 보건, 복지에 대한 연대 및 지원시스템을 지역주민 대상으로 홍보한다는 점이다.